pISSN: 2233-8349 / eISSN: 2713-9328

구술사연구, Vol.14 (2023)
pp.135~181

DOI : 10.51855/koha.2023.14.2.004

2000년대 이후 장애인운동의 새로운 국면 : 중증 뇌성마비 장애인의 활동을 중심으로

하금철

(한국학중앙연구원 박사수료, 정치학)

한국 장애인운동은 2001년 이동권 투쟁을 계기로 부흥의 시기를 맞이하였는데, 이를 주도한 주체는 뇌성마비 장애인 등 중증장애인이었다. 본고는 뇌성마비 장애인 의 생애사를 바탕으로 이러한 변화의 역사적 의미를 고찰하고자 한다. 1980년대 장애인운동 초창기를 이끌었던 소아마비 장애인들이 상대적 고학력층에 속하고 학생운동권이 다수였던 것과는 달리, 2000년대 이동권 투쟁의 주체로 등장한 중증 뇌성마비 장애인들은 유년기에 학교 교육을 비롯한 대부분의 사회적 관계로부터 철저하게 배제되어 있었다. 그들은 20세를 전후한 시점에 복지관 서비스 이용 또는 시설 입소를 통해 처음으로 사회적 경험을 맺게 되었다. 이 공간에서 그들은 유년기에 형성되었던 자신의 부정적 장애 정체성과 직면했고, 장애에 대한 재활모델에 기초해 형성된 사회적 관계망 속에서 살아남기 위한 능동적 실천을 추구했다. 또한, 90년대 들어 새롭게 등장한 탈시설 담론과 장애인 자조 조직들과의 만남을 통해 재활 모델 바깥의 사회적 삶의 미래를 그려나갔다. 2000년대 장애인운동의 성장은 이러한 중증 장애인들의 생애사적 전환들이 만들어낸 결실이었다.
  뇌성마비,이동권 투쟁,뇌성마비연구회 바롬,시설 입소,재활모델

The New Phase of Korean Disabled Movement since the 2000s : Focusing on People with Cerebral Palsy

Ha, Keum Chul

The Korean Disabled Movement faced a period of revival in 2001 in wake of the struggle for mobility rights, and the main agents who led this were severely disabled people such as those with cerebral palsy. Based on the life history of people with cerebral palsy, this paper intends to examine the historical meaning of these changes. Unlike those with polio who led the early days of the disabled movement in the 1980s, those with severe cerebral palsy who emerged as the main agents of the mobility rights struggle in the 2000s were completely excluded from most social relationships, including school education. They first gained social experience around the age of 20 through the use of welfare center services or admission to institutions. In this space, they faced their negative disability identity that formed during their childhood, and pursued active practice to survive in the social network formed based on a rehabilitation model for disability. In addition, the future of social life outside the rehabilitation model was drawn through meetings with the newly emerging discourse of de-institutionalization and self-help organizations for the disabled in the 1990s. The growth of the disabled movement in the 2000s was the result of these life-historical transitions of the severely disabled.
  Cerebral Palsy,Mobility Rights Movement,Research Society for Cerebral Palsy "Barom",Admission to Institutions,Rehabilitation Model

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